補装器具を使わない重症心身障害児の次男「結構左に傾くようになった」

補装器具を使わない重症心身障害児の次男「結構左に傾くようになった」

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  • 更新日:2022/08/06

難病「アンジェルマン症候群」の次男を含む3児の母であるアップルビー沙織さんが、7月22日にオフィシャルブログ「#エンジェルのいる暮らし〜3BOYSドタバタ日記〜」を開設。3兄弟の育児や家族との日常をつづっている。

■側弯のない障害のある次男

5日のブログでは、次男について「重症心身障害児ですが、補装具系はまだ作ってないです」と説明。同様の難病を抱える子は「背骨が曲がり体がぐわんと歪む状態になりやすい」と言われているが「ずっと側弯もなく、お座りも安定してきたので普通の椅子で大丈夫でしょうと言われてて何も作ってません」と明かした。ところが「足を骨折した後から座ってる時に体が結構左に傾くようになった気がします」とコメントし「そろそろ整形でみてもらわないとなー」とつづった。

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■水が異様に好きな次男

7月29日のブログでは、家族で下田の白浜まで旅行に行った際家族で静岡県下田市にある白浜へ旅行へ行った際のエピソードについてつづっていた。難病のアンジェルマン症候群である次男は「水が異様に大好き」であるとして「診断項目に水に魅せられるかという項目が入るほどです」と説明。「なので旅行に行く時は大概水遊びできるところで選んでます」とコメント。

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Ameba編集部

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