【難病・魚鱗癬】入院から最短記録で退院!! が、即入院・・・皮膚へのエネルギー消費でミルクが飲めない我が子

【難病・魚鱗癬】入院から最短記録で退院!! が、即入院・・・皮膚へのエネルギー消費でミルクが飲めない我が子

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  • 更新日:2020/10/17

難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの母は、どのように向き合ったのか。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』の著作を綴った「ピエロの母」が医師から病名を宣告された日、母は我が子の「運命」を感謝しながら「これからの親子の人生を豊かなものにしよう」と新たなる決意をした。
入退院を繰り返す我が子、でも、若き母と父は少しずつ事態を理解し、的確な判断もできるようになった矢先、「んぁ〜」と父ちゃん。今日は久しぶりに病室で寝かしてもまった母ちゃんが「おーーーーーいーーーーっ!」と父ちゃんをたしなめるも、家族に、なにか温かな希望が芽生えてきています。

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■退院!! そして入院・・・

入院してから数日たった、ある日のお昼過ぎに、退院できました。

これまでの最短記録だ!
と、喜んではいたのですが・・・。
その日の夜から少し咳が出てきて、次の日の朝も少し咳が出ていて、
そのことを先生に伝えたところ、
「胸の音は綺麗だから、大丈夫でしょう」
とのことで、退院になりました。

うーん・・・。

なんだか嫌な予感がするなぁ~。

まぁ大丈夫かなぁ?

うーん・・・。
と、モヤモヤしていたため、ブログでの退院の報告もできずにいました。

するとやはり、その日の夜中からミルクが飲めず(皮膚へのエネルギーの消費が多いため、飲めないことは重大なことなのです)、
朝から近くの小児科へ行って紹介状をもらい、いつもの病院へ!!
そして、すぐに入院となりました。

点滴も再び繋がれ、大泣きです。
でも、いつもの看護師さんたちに囲まれ、あっという間にニヤニヤまん。

陽、またもう少し、頑張ろうね!

■「んぁ!?」って???

再び入院してから、
食欲も戻ってきました。

でも、熱が上がったり下がったりの繰り返しで、しばらく点滴を外せずにいました。

もれないか・・・はずれないか・・・と、点滴のつけ直しは大変なので、
母ちゃんはヒヤヒヤとしながら毎日を過ごしていました。

そんな母ちゃんをよそに、陽は点滴の管をつかんで、
ものすごく満足げにビュンビュンと振り回そうとします。
やめて~!!

そして、今日こそは! 夫が「今のうちに寝とき」と言ってくれて、
お言葉に甘えて2時間ほど、ベッドに横になって爆睡させてもらいました。

うん。でもね・・・。

「んぁ!?」と言う夫の声で起きてみると・・・。
陽のズボンも、病院着も、布団も、点滴の包帯も、全てがベタベタになっていました・・・。

えーーー。

おしっこもれ?
点滴もれ?
どっちだ!?
なんでこんなベタベタ!?
「どんな格好でおった?」

「点滴の手、どうなっとった!?」と夫に聞いてみても、

「ゴメン、一緒に僕も寝てしもとた・・・」
とのことで・・・。

全てを夫に任せて寝かせてもらっていたので、私も把握できていないまま、
とりあえずナースコール・・・。
「ごめんなさい。おしっこか、点滴か、わからないです」
とだけ伝えて、詳しくみてもらうと、原因は点滴もれでした。

おーーーーいーーーーー!!

父ちゃーーーーーーーーん!!

でも、久しぶりにグッスリと眠る時間をもらえたので、感謝しないと・・・。
ですね。

陽は、熱があっても機嫌が良く、食欲も戻り、看護師さんたちにニヤニヤまん!
「もう熱が上がらなければ、来週あたりには退院出来るんじゃないかな?」
と先生に仰って頂きました。

もう少し、頑張ろうね!

『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』より)

【参考資料】
本書をもとにCBCテレビ『チャント』にて「ピエロと呼ばれた息子」 追跡X~道化師様魚鱗癬との闘い(6月26日17時25分より)が放送されました。

https://locipo.jp/creative/41a0b114-7ee7-4f24-976c-e84f30d2b379?list=5a767e90-3ff9-479c-a641-e72e77cf42c3

ピエロの母

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