「難病」とはどういう病気か。難病と「指定」される意味

「難病」とはどういう病気か。難病と「指定」される意味

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  • 更新日:2016/10/19
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執筆:山村 真子(看護師・西東京糖尿病療養指導士)

日々進歩している現代の医療においても治療が難しい病気。それが「難病」です。

難病と一言でいっても、病気の種類は幅広く、また指定されている病気も年々増加傾向にあります。

そこで今回は「難病」とはどういう病気を指すものなのか、また「難病」と指定されると何が変わるのかなどについて、ご説明していきましょう。

難病は「医学的に明確な基準はない」

「難病」と聞くと、みなさんはどういったイメージをお持ちでしょうか?

「不治の病」や「治ることが難しい病気」など、それぞれ若干の違いがあるかもしれません。

実は「難病」という言葉そのものに、明確な医学的定義はありません。

例えば、ひと昔前まで「結核」は不治の病とされており、一度感染すると完治は難しいとされていたために「難病」とされていました。しかし、今は結核菌に効く薬が開発されたため、完治できる病気となりました。

このように、時代の流れによって難病も常に変化しているのです。

難病指定は「経済面で患者さんを支援する」ため「データを得る」ために

平成28年10月現在、厚生労働省から難病に指定されている疾患は306あります。

難病と指定されている病気と診断された場合、所定の手続きを取ることで高額となる医療費に対し、助成が受けられるようになります。難病と指定されている病気は、未だに有効な治療法が確立されていないため、より多くのデータを必要としています。

そのため、難病と指定することで、その病気に罹っている方の治療方法や現在の症状などのデータを収集しやすくなり、疾患の全体解明および治療法の確立に有効となります。

難病と診断できるのは、一部の医師のみ

2015年まで、医師であれば誰でも難病と診断することは可能でした。しかし今は「難病指定医」でなければ、難病と診断できなくなりました。

そのため、難病と指定してもらうには難病指定医が所属している病院へ行き、診断してもらう必要があります。

難病指定医の役割として、「医療費補助の書類を作成するための診断書を作成すること」そして「患者さんをデータベースに登録すること」の2点があげられます。

これら2つの仕事を特定の医師に集約することで、よりスムーズに難病の申請および診断が行えるようになりました。

難病にかかっている方のほとんどは、長い間診断名が付かず、病院をいくつも渡り歩いた末にやっと難病だとわかります。

患者さんの負担を少しでも減らすため、そして一日も早く治療法を確立させるために、難病制度はあるのです。

<執筆者プロフィール>
山村 真子(やまむら・まこ)
看護師・西東京糖尿病療養指導士、一児&犬二匹の母親兼主婦。現在は医療系ライターとして執筆活動中

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